stark – stärker – emilia

Emilia erhielt ihre niederschmetternde Diagnose des bereits metastasierten hochrisiko neuroblastoms Stadium 4 im April 2020 kurz vor ihrem 7. Geburtstag
die prognosezahlen sind bei dieser Erkrankung leider von Anfang an nicht besonders gut das Behandlungsprotokoll in Deutschland steckte sie insgesamt sehr gut weg, das Ansprechen der Therapie war super, bereits vor der Stammzelltransplantation im Oktober 20 war sie krebsfrei – wir wagten den blick zum Ende der Behandlung voller Hoffnung und positiver Energie

doch das Schicksal schlug einen anderen Weg ein – unmittelbar nach dem 4. Block des hier in Deutschland verfügbaren Antikörpers Anfang Juni wurde der Rückfall festgestellt.

Die erneute Chemo startete direkt am Tag nach der Diagnose

Ziel ist es, die Erkrankung damit weit zurückzudrängen, ja vielleicht sogar komplett. Nun erfuhren wir jedoch auch noch, dass die Tumorzellen eine sogenannte alk-mutation entwickelt haben, die die Behandlung noch schwieriger machen. Die verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten und vor allem die Kombination verschiedener Medikamente hier in Deutschland wurden dadurch nochmals extrem eingegrenzt und werden bald ausgeschöpft sein damit können und wollen wir uns keinesfalls geschlagen geben, weshalb wir uns Zweitmeinungen einholten, uns mit anderen betroffenen Eltern in Deutschland und auch weltweit vernetzten, Recherchen anstellten und vor allem den Blick ins Ausland wagten ein vielversprechender, in Deutschland noch „neuer“ Antikörper namens naxitamab, wird weltweit schon mehrere Jahre erprobt und zur Behandlung bei Kindern mit neuroblastom eingesetzt – die veröffentlichten Zahlen dazu sind durchaus positiv und ein Lichtblick, der neue Hoffnung für viele Kinder bringt! Doch in Europa ist das Medikament zum jetzigen Zeitpunkt (noch) nicht zugelassen und zugänglich.

Seit Juni diesen Jahres wird naxitamab auch endlich in einem Zentrum in Deutschland, im  Uni Klinikum Mainz, im Rahmen einer Studie eingesetzt;
um an Studien teilzunehmen und somit Zugang zu einem Medikament zu haben, muss man jedoch bestimmte Kriterien erfüllen bzw. es gibt auch immer Ausschluss Kriterien; Emilias alk-mutation bzw. die damit verbundene Einnahme des Inhibitors „lorlatinib“ wäre in dem fall ein Hindernis zum Einschluss in diese Studie.

Wir werden den Weg in ein Zentrum im Ausland also früher oder später antreten müssen, um naxitamab für Emilia in Anspruch nehmen zu können

Dazu müssen wir eine hohe Summe Geld bezahlen, die wir aus eigenen Mitteln nicht stemmen können. die Krankenkasse übernimmt eine derartige Behandlung im Ausland eines hier (noch) nicht zugelassenen Medikaments nicht. Im Anschluss daran, bietet die USA verschiedene Vorsorge-programme, die das Risiko eines Rückfalles reduzieren – für uns wäre dies ebenfalls eine Eigenleistung die kosten für eine komplette Behandlung für Emilia liegt aktuell im mittleren 6-stelligen Bereich – wir werden auch diese Hürde gemeinsam meistern.

Unser ganz klar formuliertes Ziel, dass Emilia erneut krebsfrei, also den zustand „ned“ (=no evidence of desease) erreicht, und diesen auch dauerhaft halten kann, führt uns also früher oder später ins Ausland – wohin genau kann zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht gesagt werden

im Herbst 2020 und im April 2021 unterstützten uns Freunde, Familie und viele, viele Menschen mit großen und kleinen betragen, um uns in der mittlerweile 16 Monate anhaltenden Behandlung finanziell den Rücken frei zu halten, sodass wir unsere Zeit und Energie voll und ganz für Emilia und ihren kleinen Bruder aufbringen konnten.